Pour vous, patients, quel est l'intérêt ?
Le registre France PCI voit le jour grâce à vous ! Mais il est aussi réalisé dans VOTRE intérêt.
En effet, si vous acceptez, ou avez accepté de participer au registre, c'est aussi dans le but d'améliorer la prise en charge
des patients ayant un syndrome coronarien, et mieux cibler les actions de prévention.
« Mieux vaut prévenir que guérir »
Note à l’attention des patients
La protection de vos données personnelles est notre priorité absolue.
Lors de votre examen des coronaires, une note d'information vous sera remise (document ci-contre), vous indiquant que vous allez participer au registre France PCI.
Les données recueillies lors de votre examen seront envoyées vers une base de données. Celles-ci sont hébergées sur un
site sécurisé
dédié aux données de santé.
Vos données sont protégées : aucune donnée identifiante n'est transmise sur la base de données.
Ces données pourront servir à des fins scientifiques, à étudier les modes de prises en charge des patients afin d'améliorer le pronostic vital des patients coronariens, à étudier la survie et le devenir des patients
etc
...
Les informations que nous recueillons font l'objet d'autorisations auprès des instances de Recherche Clinique et notamment du Comité de Protection des Personnes, de la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL). Ces informations sont également soumises au RGPD (Règlement Général sur la Protection des Données).
En cas de refus de participation, vous pouvez en informer le médecin cardiologue qui vous prend en charge lors de votre examen. Vous pouvez choisir de retirer vos données à tout moment en vous adressant au médecin référent du centre qui vous a pris en charge.
Vous participez au registre et vous souhaitez savoir à quelles fins sont utilisées les données recueillies ?
Vous avez des questions concernant l'examen (coronarographie / angioplastie) que vous avez passé ?
N'hésitez pas à contacter directement l'hôpital qui vous a pris en charge , votre cardiologue répondra à vos interrogations.